สมทบทุนจัดซื้อ "เครื่องช่วยหายใจ" ให้กับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

ความประทับใจของผู้ที่ได้รับประโยชน์

• เครื่องช่วยหายใจ เครื่องที่ 1

น้องภูผา ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA type 2 อายุ 9 ขวบ
หลังจากน้องภูผาได้รับผลประเมินการหายใจขณะนอนหลับ (Sleep test) พบความเสี่ยงของการหยุดหายใจขณะนอนหลับ จากการดำเนินของโรคที่เริ่มส่งผลต่อระบบหายใจ แพทย์มีข้อแนะนำให้น้องภูผาใช้เครื่องช่วยหายใจเพื่อลดความเสี่ยงของการหยุดหายใจขณะนอนหลับ ทางมูลนิธิฯ จึงได้ดำเนินการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจให้กับน้องภูผา และส่งมอบเมื่อวันที่ 21 เม.ย. 2566 ที่ คลินิก กรุงเทพ สลีป เซ็นเตอร์ โดยมีการประเมินความเหมาะสมของเครื่อง และดูแลตั้งค่าการใช้งานโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและสามารถกลับบ้านเมื่อวันที่ 22 เม.ย. 2566

" หลังจากที่น้องภูผาได้ใช้งานเครื่องช่วยหายใจขณะนอนหลับ ทำให้น้องภูผานอนหลับได้นานและเต็มอิ่ม ตื่นมาสดชื่นขึ้น ดูสดใส และช่วยลดความกังวลเรื่องปัญหาของภาวะเสี่ยงต่างๆได้มากขึ้น น้องภูผา และคุณพ่อคุณแม่ ขอขอบคุณผู้บริจาคทุกท่าน, เทใจ และมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง มากๆครับ " คุณพ่อน้องภูผา

• เครื่องช่วยหายใจ เครื่องที่ 2

น้องยิ้ม ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA type 2 อายุ 7 ขวบ
ช่วงอายุ 2 ขวบ อาการของโรคเริ่มมีผลกับระบบการหายใจของน้อง น้องจำเป็นต้องเจาะคอ และใช้เครื่องช่วยหายใจตลอด 24 ชั่วโมง น้องยิ้มได้รับบริจาคเครื่องช่วยหายใจเครื่องแรกและใช้งานนานกว่า 5 ปี เครื่องช่วยหายใจมีการเสื่อมสภาพตามอายุการใช้งานและอุบัติเหตุที่ทำให้สายไฟชำรุด จนไม่สามารถใช้งานได้และเมื่อประเมินความคุ้มค่าในการช่วยเหลือซ่อมแซมพบว่าไม่คุ้มค่า ทางมูลนิธิฯ จึงได้ดำเนินการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจเครื่องใหม่ให้กับน้องยิ้ม และส่งมอบเมื่อวันที่ 24 พ.ค. 2566 ที่ โรงพยาบาลวิชระพยาบาล โดยมีการประเมินความเหมาะสมของเครื่อง และดูแลตั้งค่าการใช้งานโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ และสามารถกลับบ้านพร้อมเครื่องช่วยหายใจเครื่องใหม่เมื่อวันที่ 26 พ.ค. 2566

" เครื่องช่วยหายใจเครื่องใหม่ช่วยทำให้น้องยิ้มหายใจสะดวกขึ้นมากๆ และไม่มีอาการนอนกรน มีเสมหะน้อยลง ไม่ต้องดูดเสมหะช่วงดึกระหว่างนอนหลับในช่วงกลางคืน ช่วยให้น้องยิ้มนอนหลับสบาย และหลับได้นาน สามารถพักผ่อนได้เต็มอิ่มมากขึ้นค่ะ น้องยิ้มและครอบครัว ขอขอบคุณผู้บริจาคทุกท่าน, เทใจ และมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง มากๆเลยค่ะ " คุณแม่น้องยิ้ม

ผลกระทบที่เกิดขึ้นจากการทำโครงการ 

หลังจากได้ดำเนินการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจเพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเครื่องแรกแล้วนั้น ซึ่งปัจจุบันอยู่ระหว่างรอจัดส่งให้ผู้ป่วยฯ ทางโครงการจึงได้ทำการดำเนินการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจเครื่องที่สอง โดยมีช่วงระยะเวลาที่ดำเนินการ ดังนี้

• 3 มี.ค. 2566 : ผู้ปกครองติดต่อปรึกษาขอรับบริจาคเครื่องช่วยหายใจ ให้กับบุตร ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
• 10 มี.ค. 2566 : ผู้ป่วยทำ Sleep Test คลินิกกรุงเทพ สลีป เซ็นเตอร์
• 11 มี.ค. 2566 : ปกครองส่ง (1) ใบประเมินการรับอุปกรณ์โดยแพทย์ผู้ดูแลการทำ Sleep Test, (2) เอกสารใบรับรองแพทย์, (3) และผลทดสอบการทำ Sleep Test พร้อมคำแนะนำสเปคของเครื่องช่วยหายใจที่เหมาะสมกับผู้ป่วย
• 19 มี.ค. 2566 : ผู้ปกครองส่ง (4) ผลการตรวจเลือดยืนยันการเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (5) ใบประเมินจากแพทย์เจ้าของไข้ (รพ.พระปกเกล้า จ.จันทบุรี)
• 27 มี.ค. 2566 : ส่งรายละเอียดของเครื่องช่วยหายใจให้แพทย์ พิจารณา ทั้งหมด 3 รุ่น จาก 3 บริษัทผู้จัดจำหน่าย
• 31 มี.ค. 2566 : ได้ข้อสรุปจากแพทย์ เลือกเครื่องช่วยหายใจ Resmed รุ่น Lumis 150 ST-A พร้อมอุปกรณ์ เสนอราคาเครื่อง 150,000 บาทถ้วน
• 21 เม.ย. 2566 : ผู้ป่วยมีนัดรับเครื่องช่วยหายใจ ที่คลินิก กรุงเทพ สลีป เซ็นเตอร์ ภายใต้การดูแลของแพทย์ ในการตั้งค่าการใช้งานภายใต้ และให้ผู้ดูแลหลักได้ฝึกใช้งานเครื่องฯ จนสามารถกลับบ้านได้
• 30 เม.ย. 2566 : กำหนดชำระเงินค่าเครื่องช่วยหายใจ

• 24 ก.พ. 2566 : ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จาก โรงพยาบาลวชิระพยาบาล ติดต่อขอเครื่องช่วยหายใจ
• 3 มี.ค. 2566 : แพทย์เจ้าของไข้ นำส่งใบประเมิน แบบสอบถามผู้รับอุปกรณ์ช่วยเหลือของมูลนิธิฯ
• 4-12 มี.ค.2566 : จัดหาเครื่องช่วยหายใจที่มีความเหมาะสมที่สุดกับการใช้งานของผู้ป่วย โดยการพิจารณาของแพทย์
• 12 มี.ค. 2566 : ได้ข้อสรุปโดยแพทย์เลือก เครื่องช่วยหายใจ ResMed รุ่น Stellar 150 พร้อมอุปกรณ์ (จากการคัดเลือกเครื่องฯทั้งหมด 4 รุ่น จาก 3 บริษัทจัดจำหน่าย เครื่องช่วยหายใจ ResMed รุ่น Stellar 150 พร้อมอุปกรณ์ เสนอราคาเครื่อง 230,000 บาท - ส่วนลดพิเศษ 20,000 บาท = ราคาสุทธิรวมภาษีมูลค่าเพิ่ม 210,000 บาท
• 13 มี.ค. 2566 : ขอมติจัดซื้อ จากคณะกรรมการมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง