cover_1

สมทบทุนจัดซื้อ "เครื่องช่วยหายใจ" ให้กับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

ผู้ป่วย ผู้พิการ

เงินบริจาคของคุณจะจัดซื้อ "เครื่องช่วยหายใจ"ให้กับให้กับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง3คน

project succeeded
โครงการสำเร็จแล้ว

ระยะเวลาระดมทุน

16 ส.ค. 2565 - 31 ธ.ค. 2565

พื้นที่ดำเนินโครงการ

ทั่วประเทศ

เป้าหมาย SDGs

GOOD HEALTH AND WELL-BEINGREDUCED INEQUALITIES

กลุ่มเป้าหมายที่ได้รับประโยชน์จากโครงการ

ผู้ป่วย
3คน

ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ และต้องการการดูแลตลอด 24 ชั่วโมง หากมีเครื่องช่วยหายใจสำหรับใช้ที่บ้าน จะช่วยลดความทุกข์ทรมานจากการเจ็บป่วย และสามารถกลับบ้านไปอยู่ในการดูแลของครอบครัวได้ แต่ราคาของเครื่องช่วยหายใจนั้นมีราคาสูงมาก มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ขอเชิญร่วมสมทบทุนเพื่อจัดซื้อ “เครื่องช่วยหายใจ” ให้กับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้มีลมหายใจ ลดความทุกข์ทรมานจากการเจ็บป่วย และได้มีโอกาสได้กลับบ้านไปอยู่กับครอบครัวของพวกเขาอีกครั้ง

ปัญหาสังคม

 
"โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" เป็นโรคทางพันธุกรรมที่เกิดจากการถ่ายทอดยีนที่ผิดปกติ จากพ่อแม่สู่ลูก โรคนี้เป็นหนึ่งในโรคหายาก ที่ในปัจจุบันนี้ยังไม่มีวิธีรักษาที่ทำให้หายขาดจากโรคนี้ได้ ทุกๆ ปีในประเทศไทยมีเด็กที่เกิดมาเป็นโรคนี้ มากกว่า 1,000 ราย โดยเด็กเกิดใหม่มีอัตราความเสี่ยงในการเกิดโรคนี้เท่ากับ 1 ใน 6,000 การที่โรคนี้ยังเป็นไม่ที่รู้จักในวงกว้าง ทําให้โอกาสที่จะได้รับการสนับสนุนเหมือนโรคทั่วไปนั้น เป็นไปได้ยาก ทําให้ผู้ป่วยขาดโอกาสทั้งเรื่องของการเข้าถึงวินิจฉัย การรักษา และการพัฒนาศักยภาพในด้านต่างๆ รวมถึง การมีคุณภาพชีวิตที่ไม่เหมือนเด็กปกติทั่วไป การให้โอกาส คือ สิ่งที่ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงรอคอยจากสังคมและผู้ที่เกี่ยวข้องเพื่อให้เขาได้รับการรักษา ได้รับเครื่องมือที่ช่วยในการเคลื่อนไหวร่างกาย และอุปกรณ์ช่วยในการหายใจ ให้พวกเขาลดความทุกข์ทรมานจากความเจ็บป่วย และได้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น
 
เครื่องช่วยหายใจ เป็นอุปกรณ์พิเศษที่ปัจจุบันยังไม่สามารถเบิกได้และไม่ครอบคลุมโดยแผนการรักษาด้วยประกันสุขภาพถ้วนหน้าและสิทธิผู้พิการ โดยผู้ป่วยจะได้รับการประเมินโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคระบบประสาท  และแพทย์ด้านระบบทางเดินหายใจ ในการพิจารณาความเหมาะสมในการใช้อุปกรณ์ของผู้ป่วยแต่ละคน โดยมูลนิธิฯและดูแลจัดหาเครื่องช่วยหายใจให้กับผู้ป่วย รวมทั้งรูปแบบของสัญญาการรับอุปกรณ์ของมูลนิธิ และการติดตามร่วมกับแพทย์อย่างต่อเนื่อง

 
ปัจจุบันมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้มีการส่งมอบเครื่องช่วยหายใจให้กับผู้ป่วยแล้วทั้งหมด 5 เครื่อง ผู้ป่วยที่ได้รับเครื่องช่วยหายใจ ได้กลับบ้านไปอยู่กับครอบครัวที่พวกเขารัก และให้การดูแลพวกเขาได้ตลอด 24 ชั่วโมง แม้ว่าปัจจุบันจะยังไม่มียาที่จะสามารถทำให้หายขาดจากโรคนี้ได้ แต่เครื่องช่วยหายใจก็ทำให้พวกเขาหลับสบายขึ้น ลดความทุกข์ทรมาน มีความหวังและกำลังใจที่จะรอคอยโอกาสที่จะพบกับการรักษาหรือยาที่จะช่วยให้พวกเขาหายหรือมีอาการดีขึ้นได้ในอนาคต

 

 

วิธีการแก้ปัญหา

  1. สมทบทุนจัดซื้อ "เครื่องช่วยหายใจ" ให้กับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

แผนการดำเนินงาน

  1. ให้ผู้ป่วยลงทะเบียนเข้ามาที่ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และแจ้งความประสงค์ "ขอรับบริจาคเครื่องช่วยหายใจ" ผ่านเว็บไซต์ https://www.fendfoundation.com/ โดยมีการแนบเอกสารผลตรวจทางการแพทย์ ยืนยันการเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่เกิดจากพันธุกรรม (Inherited neuromuscular disease)

  2. เจ้าหน้าที่มูลนิธิฯ ติดต่อกลับ เพื่อพูดคุยกับผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูและผู้ป่วยฯ เบื้องต้น

  3. มูลนิธิจะส่งเอกสาร แบบประเมินการรับอุปกรณ์ ให้กับแพทย์ และพิจารณาตามรายละเอียดดังนี้ (1) ได้รับการประเมินจากกุมารแพทย์ระบบหายใจ มีข้อบ่งชี้ในการใช้เครื่องช่วยหายใจ และแจ้งประเภทของเครื่องช่วยหายใจ ยี่ห้อ และ รุ่น ที่เหมาะสมกับผู้ป่วย (2) ผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูแล ทำแบบสอบถามเกี่ยวกับรายได้และภาระรายจ่ายของครอบครัวของผู้ป่วย เพื่อประเมินในด้านของเศรษฐานะของผู้ป่วยร่วมด้วย (3) ผู้ดูแลหลักสามารถดูแลรักษา และใช้เครื่องช่วยหายใจได้

  4. การพิจารณามอบรถเข็นไฟฟ้าขึ้นอยู่กับดุลพินิจของคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของมูลนิธิฯ

  5. มูลนิธิจะติดต่อบริษัทที่จัดจำหน่ายอุปกรณ์ฯ และจัดซื้อ โดยการ ขอเสนอราคาเครื่องช่วยหายใจ ยี่ห้อ และรุ่น ที่ได้รับแจ้ง (เพื่อให้เป็นตามหลักการดำเนินการของมูลนิธิ บนพื้นฐานความโปร่งใส ราคาที่เหมาะสม และบริการหลังการขายที่ดีที่สุดเพื่อการดูแลผู้ป่วยที่ได้รับเครื่องฯในอนาคต)

  6. บริษัทฯ จัดส่งเครื่องให้กับผู้ป่วยที่โรงพยาบาล ภายใต้การดูแลของแพทย์ที่โรงพยาบาล จนกว่าแพทย์จะประเมินความพร้อมให้ผู้ป่วยกลับบ้านได้

  7. กุมารแพทย์ระบบหายใจ โดยโรงพยาบาลที่ผู้ป่วยรับการรักษา จะมีการนัดติดตามดูแลผู้ป่วยอย่างต่อเนื่อง

  8. มูลนิธิฯ จะมีการจัดทำสัญญาการรับอุปกรณ์ ระหว่างผู้ดูแลหลักของผู้ป่วยที่ได้รับอุปกรณ์ กับ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และมีการติดตามดูแลผู้ป่วยอย่างต่อเนื่อง

แผนการใช้เงิน

รายการจำนวนจำนวนเงิน (บาท)
เครื่องช่วยหายใจ ราคา 80,000-200,000 บาท ต่อเครื่อง (ขึ้นอยู่กับคุณสมบัติเฉพาะของเครื่องช่วยหายใจแต่ละรุ่น)

3เครื่อง300,000.00
รวมเป็นเงินทั้งหมด300,000.00
ค่าสนับสนุนเทใจ (10%)30,000.00
ยอดระดมทุน
330,000.00

ผู้รับผิดชอบโครงการ

มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง หรือ F)E)N)D) (Foundation to Eradicate Neuromuscular Disease) ก่อตั้งขึ้นตั้งแต่ปี พ.ศ. 2558 เพื่อให้เด็กที่ทุกข์ทรมานจากผลกระทบของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมีความสะดวกสบาย และได้รับการดูแลที่พวกเขาต้องการ เพื่อให้เขามีความสุขลดความทุกข์ทรมาน มุ่งมั่นเพื่อหาทางรักษา และให้ความหวัง สำหรับชีวิตในอนาคตของพวกเขา จุดประสงค์ของมูลนิธิ F)E)N)D) เพื่อให้เด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้รับความช่วยเหลือจากทีมแพทย์ที่เชี่ยวชาญ ให้ได้รับการดูแลรักษา และได้รับกำลังใจสนับสนุนอย่างดี จัดหาอุปกรณ์การเคลื่อนไหวที่จำเป็นให้ รวมทั้งให้มีส่วนร่วม- ในกิจกรรมทางการศึกษา และกิจกรรมทางสังคม รวมทั้งการได้พบปะพูดคุยกับผู้อื่น โดยการจัดให้มีการพบกลุ่มเพื่อนที่ เป็นเด็กที่มีสุขภาพแข็งแรง  มูลนิธิร่วมกับแพทย์มีความพยายามในการค้นพบวิวัฒนาการคิดค้นยาในการรักษาโรคนี้ เด็กๆจะใช้ชีวิตอยู่ที่บ้านตามปกติ ทางมูลนิธิจะให้ความช่วยเหลือเพื่อให้เด็กๆสามารถใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงเด็กปกติให้มากที่สุด มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เป็นองค์กรการกุศลที่จดทะเบียนในประเทศไทย เลขที่ กท2552 เราเป็นองค์กรที่ไม่ได้แสวงหาผลกำไร กองทุนที่ได้รับการบริจาค และค่าใช้จ่ายทั้งหมด ดำเนินการอย่างซื่อตรงและเปิดเผยสู่สาธารณะ โดยโครงการนี้จะขอเปิดรับบริจาคเงินสมทบทุนเพื่อซื้ออุปกรณ์พิเศษ ซึ่งเป็นอุปกรณ์ที่ไม่สามารถเบิกได้และไม่ครอบคลุมโดยแผนการรักษา ด้วยประกันสุขภาพถ้วนหน้าและสิทธิ์ผู้พิการ อุปกรณ์พิเศษเหล่านี้จะช่วยให้ผู้ป่วยสามารถเคลื่อนไหวได้ด้วยตัวเองมากที่สุด

ดูโปรไฟล์

สร้างเพจระดมทุน

ร่วมกันระดมทุนเพื่อสนับสนุนโครงการนี้

สร้างเพจระดมทุนให้โครงการนี้
icon