project ผู้พิการและผู้ป่วย

สมทบทุนจัดซื้อ "เครื่องช่วยหายใจ" ให้กับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ และต้องการการดูแลตลอด 24 ชั่วโมง หากมีเครื่องช่วยหายใจสำหรับใช้ที่บ้าน ช่วยลดความทุกข์ทรมานจากการเจ็บป่วย และสามารถกลับบ้านไปอยู่ในการดูแลของครอบครัวได้ แต่ราคาของเครื่องช่วยหายใจนั้นมีราคาสูงมาก มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ขอเชิญร่วมสมทบทุนเพื่อจัดซื้อ “เครื่องช่วยหายใจ” ให้กับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้มีลมหายใจ ลดความทุกข์ทรมานจากการเจ็บป่วย และได้มีโอกาสได้กลับบ้านไปอยู่กับครอบครัวของพวกเขาอีกครั้ง

ระยะเวลาโครงการ 29 ก.ค. 2565 ถึง 31 ธ.ค. 2565 พื้นที่ดำเนินโครงการ ทั่วประเทศ

ยอดบริจาคขณะนี้

332,700 บาท

เป้าหมาย

330,000 บาท
ดำเนินการไปแล้ว 101%
จำนวนผู้บริจาค 469

สำเร็จแล้ว

ความคืบหน้าโครงการ

ดำเนินการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจเพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

15 มีนาคม 2023
การดำเนินโครงการหลังจากปิดระดมทุน ปัจจุบันอยู่ระหว่างการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจ และจัดส่งให้ผู้ป่วยที่โรงพยาบาล โดยจะต้องอยู่ภายใต้การดูแลของแพทย์อย่างใกล้ชิดก่อน แพทย์จะมีการปรับ-ตั้งค่าการใช้งานของเครื่องให้เหมาะสมกับผู้ป่วย จากนั้นแพทย์จะฝึกสอนการใช้งานให้กับผู้ดูแลหลัก เพื่อเตรียมความพร้อมสำหรับการกลับบ้านต่อไป โดยมีช่วงระยะเวลาที่ดำเนินการมีดังนี้

  • 24 ก.พ. 2566 : ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จาก โรงพยาบาลวชิระพยาบาล ติดต่อขอเครื่องช่วยหายใจ
  • 3 มี.ค. 2566 : แพทย์เจ้าของไข้ นำส่งใบประเมิน แบบสอบถามผู้รับอุปกรณ์ช่วยเหลือของมูลนิธิฯ
  • 4-12 มี.ค.2566 : จัดหาเครื่องช่วยหายใจที่มีความเหมาะสมที่สุดกับการใช้งานของผู้ป่วย โดยการพิจารณาของแพทย์
  • 12 มี.ค. 2566 : ได้ข้อสรุปโดยแพทย์เลือก เครื่องช่วยหายใจ ResMed รุ่น Stellar 150 พร้อมอุปกรณ์ (จากการคัดเลือกเครื่องฯทั้งหมด 4 รุ่น จาก 3 บริษัทจัดจำหน่าย เครื่องช่วยหายใจ ResMed รุ่น Stellar 150 พร้อมอุปกรณ์ เสนอราคาเครื่อง 230,000 บาท - ส่วนลดพิเศษ 20,000 บาท = ราคาสุทธิรวมภาษีมูลค่าเพิ่ม 210,000 บาท
  • 13 มี.ค. 2566 : ขอมติจัดซื้อ จากคณะกรรมการมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
กลุ่มที่ได้รับประโยชน์อธิบายจำนวนที่ได้ประโยชน์ความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้น
ผู้พิการและผู้ป่วยผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง1อยู่ระหว่างการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
อ่านต่อ »
ดูความคืบหน้าโครงการทั้งหมด

ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ และต้องการการดูแลตลอด 24 ชั่วโมง หากมีเครื่องช่วยหายใจสำหรับใช้ที่บ้าน ช่วยลดความทุกข์ทรมานจากการเจ็บป่วย และสามารถกลับบ้านไปอยู่ในการดูแลของครอบครัวได้ แต่ราคาของเครื่องช่วยหายใจนั้นมีราคาสูงมาก มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ขอเชิญร่วมสมทบทุนเพื่อจัดซื้อ “เครื่องช่วยหายใจ” ให้กับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้มีลมหายใจ ลดความทุกข์ทรมานจากการเจ็บป่วย และได้มีโอกาสได้กลับบ้านไปอยู่กับครอบครัวของพวกเขาอีกครั้ง

ปัญหาสังคมและวิธีการแก้ไขปัญหา

"โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" เป็นโรคทางพันธุกรรมที่เกิดจากการถ่ายทอดยีนที่ผิดปกติ จากพ่อแม่สู่ลูก โรคนี้เป็นหนึ่งในโรคหายาก ที่ในปัจจุบันนี้ยังไม่มีวิธีรักษาที่ทำให้หายขาดจากโรคนี้ได้ ทุกๆ ปีในประเทศไทยมีเด็กที่เกิดมาเป็นโรคนี้ มากกว่า 1,000 ราย โดยเด็กเกิดใหม่มีอัตราความเสี่ยงในการเกิดโรคนี้เท่ากับ 1 ใน 6,000 การที่โรคนี้ยังเป็นไม่ที่รู้จักในวงกว้าง ทําให้โอกาสที่จะได้รับการสนับสนุนเหมือนโรคทั่วไปนั้น เป็นไปได้ยาก ทําให้ผู้ป่วยขาดโอกาสทั้งเรื่องของการเข้าถึงวินิจฉัย การรักษา และการพัฒนาศักยภาพในด้านต่างๆ รวมถึง การมีคุณภาพชีวิตที่ไม่เหมือนเด็กปกติทั่วไป การให้โอกาส คือ สิ่งที่ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงรอคอยจากสังคมและผู้ที่เกี่ยวข้องเพื่อให้เขาได้รับการรักษา ได้รับเครื่องมือที่ช่วยในการเคลื่อนไหวร่างกาย และอุปกรณ์ช่วยในการหายใจ ให้พวกเขาลดความทุกข์ทรมานจากความเจ็บป่วย และได้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

เครื่องช่วยหายใจ เป็นอุปกรณ์พิเศษที่ปัจจุบันยังไม่สามารถเบิกได้และไม่ครอบคลุมโดยแผนการรักษาด้วยประกันสุขภาพถ้วนหน้าและสิทธิผู้พิการ โดยผู้ป่วยจะได้รับการประเมินโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคระบบประสาท  และแพทย์ด้านระบบทางเดินหายใจ ในการพิจารณาความเหมาะสมในการใช้อุปกรณ์ของผู้ป่วยแต่ละคน โดยมูลนิธิฯและดูแลจัดหาเครื่องช่วยหายใจให้กับผู้ป่วย รวมทั้งรูปแบบของสัญญาการรับอุปกรณ์ของมูลนิธิ และการติดตามร่วมกับแพทย์อย่างต่อเนื่อง

ปัจจุบันมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้มีการส่งมอบเครื่องช่วยหายใจให้กับผู้ป่วยแล้วทั้งหมด 5 เครื่อง ผู้ป่วยที่ได้รับเครื่องช่วยหายใจ ได้กลับบ้านไปอยู่กับครอบครัวที่พวกเขารัก และให้การดูแลพวกเขาได้ตลอด 24 ชั่วโมง แม้ว่าปัจจุบันจะยังไม่มียาที่จะสามารถทำให้หายขาดจากโรคนี้ได้ แต่เครื่องช่วยหายใจก็ทำให้พวกเขาหลับสบายขึ้น ลดความทุกข์ทรมาน มีความหวังและกำลังใจที่จะรอคอยโอกาสที่จะพบกับการรักษาหรือยาที่จะช่วยให้พวกเขาหายหรือมีอาการดีขึ้นได้ในอนาคต

ขั้นตอนการดำเนินโครงการ

ขั้นตอบการขอรับอุปกรณ์ช่วยเหลือต่างๆ ของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

1. ผู้ป่วยลงทะเบียนเข้ามาที่ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และแจ้งความประสงค์ "ขอรับบริจาคเครื่องช่วยหายใจ" ผ่านเว็บไซต์ https://www.fendfoundation.com/

    โดยมีการแนบเอกสารผลตรวจทางการแพทย์ ยืนยันการเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่เกิดจากพันธุกรรม (Inherited neuromuscular disease)

2. เจ้าหน้าที่มูลนิธิฯ ติดต่อกลับ เพื่อพูดคุยกับผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูและผู้ป่วยฯ เบื้องต้น

3. มูลนิธิจะส่งเอกสาร แบบประเมินการรับอุปกรณ์ ให้กับแพทย์ และพิจารณาตามรายละเอียดดังนี้

  (1) ได้รับการประเมินจากกุมารแพทย์ระบบหายใจ มีข้อบ่งชี้ในการใช้เครื่องช่วยหายใจ และแจ้งประเภทของเครื่องช่วยหายใจ ยี่ห้อ และ รุ่น ที่เหมาะสมกับผู้ป่วย

  (2) ผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูแล ทำแบบสอบถามเกี่ยวกับรายได้และภาระรายจ่ายของครอบครัวของผู้ป่วย เพื่อประเมินในด้านของเศรษฐานะของผู้ป่วยร่วมด้วย

  (3) ผู้ดูแลหลักสามารถดูแลรักษา และใช้เครื่องช่วยหายใจได้

4. การพิจารณามอบรถเข็นไฟฟ้าขึ้นอยู่กับดุลพินิจของคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของมูลนิธิฯ

5. มูลนิธิจะติดต่อบริษัทที่จัดจำหน่ายอุปกรณ์ฯ และจัดซื้อ โดยการ ขอเสนอราคาเครื่องช่วยหายใจ ยี่ห้อ และรุ่น ที่ได้รับแจ้ง 

   (เพื่อให้เป็นตามหลักการดำเนินการของมูลนิธิ บนพื้นฐานความโปร่งใส ราคาที่เหมาะสม และบริการหลังการขายที่ดีที่สุดเพื่อการดูแลผู้ป่วยที่ได้รับเครื่องฯในอนาคต)

6. บริษัทฯ จัดส่งเครื่องให้กับผู้ป่วยที่โรงพยาบาล ภายใต้การดูแลของแพทย์ที่โรงพยาบาล จนกว่าแพทย์จะประเมินความพร้อมให้ผู้ป่วยกลับบ้านได้

7. กุมารแพทย์ระบบหายใจ โดยโรงพยาบาลที่ผู้ป่วยรับการรักษา จะมีการนัดติดตามดูแลผู้ป่วยอย่างต่อเนื่อง

8. มูลนิธิฯ จะมีการจัดทำสัญญาการรับอุปกรณ์ ระหว่างผู้ดูแลหลักของผู้ป่วยที่ได้รับอุปกรณ์ กับ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง  
    และมีการติดตามดูแลผู้ป่วยอย่างต่อเนื่อง

ผู้รับผิดชอบโครงการ

มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (FEND : Foundation to Eradicate Neuromuscular Diseases)
องค์กรการกุศลที่จดทะเบียนในประเทศไทย เลขที่ กท2552


ดำเนินการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจเพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

15 มีนาคม 2023

การดำเนินโครงการหลังจากปิดระดมทุน ปัจจุบันอยู่ระหว่างการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจ และจัดส่งให้ผู้ป่วยที่โรงพยาบาล โดยจะต้องอยู่ภายใต้การดูแลของแพทย์อย่างใกล้ชิดก่อน แพทย์จะมีการปรับ-ตั้งค่าการใช้งานของเครื่องให้เหมาะสมกับผู้ป่วย จากนั้นแพทย์จะฝึกสอนการใช้งานให้กับผู้ดูแลหลัก เพื่อเตรียมความพร้อมสำหรับการกลับบ้านต่อไป โดยมีช่วงระยะเวลาที่ดำเนินการมีดังนี้

  • 24 ก.พ. 2566 : ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จาก โรงพยาบาลวชิระพยาบาล ติดต่อขอเครื่องช่วยหายใจ
  • 3 มี.ค. 2566 : แพทย์เจ้าของไข้ นำส่งใบประเมิน แบบสอบถามผู้รับอุปกรณ์ช่วยเหลือของมูลนิธิฯ
  • 4-12 มี.ค.2566 : จัดหาเครื่องช่วยหายใจที่มีความเหมาะสมที่สุดกับการใช้งานของผู้ป่วย โดยการพิจารณาของแพทย์
  • 12 มี.ค. 2566 : ได้ข้อสรุปโดยแพทย์เลือก เครื่องช่วยหายใจ ResMed รุ่น Stellar 150 พร้อมอุปกรณ์ (จากการคัดเลือกเครื่องฯทั้งหมด 4 รุ่น จาก 3 บริษัทจัดจำหน่าย เครื่องช่วยหายใจ ResMed รุ่น Stellar 150 พร้อมอุปกรณ์ เสนอราคาเครื่อง 230,000 บาท - ส่วนลดพิเศษ 20,000 บาท = ราคาสุทธิรวมภาษีมูลค่าเพิ่ม 210,000 บาท
  • 13 มี.ค. 2566 : ขอมติจัดซื้อ จากคณะกรรมการมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
กลุ่มที่ได้รับประโยชน์อธิบายจำนวนที่ได้ประโยชน์ความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้น
ผู้พิการและผู้ป่วยผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง1อยู่ระหว่างการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

แผนการใช้เงิน

ลำดับ รายการ จำนวน จำนวนเงิน (บาท)
1 เครื่องช่วยหายใจ ราคา 80,000-200,000 บาท ต่อเครื่อง (ขึ้นอยู่กับคุณสมบัติเฉพาะของเครื่องช่วยหายใจแต่ละรุ่น) 3 เครื่อง 300,000.00
รวมเป็นเงินทั้งหมด
300,000.00
ค่าธรรมเนียมของเทใจ (10%)
30,000.00
ยอดระดมทุน
330,000.00