โครงการสมทบทุนจัดซื้อ รถเข็นไฟฟ้า และ เครื่องช่วยยก ให้กับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
เงินบริจาคของคุณจะจัดซื้อ รถเข็นไฟฟ้า และ เครื่องช่วยยกให้กับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง10คน
ระยะเวลาระดมทุน
29 ก.ย. 2565 - 30 มิ.ย. 2566พื้นที่ดำเนินโครงการ
ทั่วประเทศเป้าหมาย SDGs
กลุ่มเป้าหมายที่ได้รับประโยชน์จากโครงการ
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงทำให้เด็กไม่สามารถเคลื่อนที่ได้ จนหลายคนไม่ได้ไปโรงเรียนและใช้ชีวิตร่วมกับเด็กปกติ แต่โรคนี้ไม่ได้ส่งผลกระทบต่อการเรียนรู้
มาร่วมมอบ"รถเข็นไฟฟ้า" และ "เครื่องช่วยยก" เพื่อสร้างโอกาสให้เด็กได้ไปโรงเรียนและพบเจอเพื่อนๆ ในสังคม เพื่อทำให้จิตใจเด็กแจ่มใสมีพลังต่อสู้กับโรคนี้กันเถอะ
ปัญหาสังคม
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงทำให้เด็กที่เคยเดินได้วิ่งได้ ไม่สามารถเดินได้ และยังต้องการการดูแลตลอด 24 ชั่วโมง
"โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" เป็นโรคทางพันธุกรรมที่เกิดจากการถ่ายทอดยีนที่ผิดปกติจากพ่อแม่สู่ลูก ถือเป็นโรคหายากและยังไม่มีวิธีรักษาที่ทำให้หายขาดได้
ทุกๆ ปีในประเทศไทยมีเด็กที่เกิดมาเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมากกว่า 1,000 ราย
เด็กเกิดใหม่มีอัตราความเสี่ยงเท่ากับ 1 ใน 6,000 ราย
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงยังเป็นไม่ที่รู้จักแพร่หลายในวงกว้าง ทําให้โอกาสที่จะได้รับการสนับสนุนเหมือนโรคทั่วไปนั้นเป็นไปได้ยาก ผู้ป่วยจึงขาดโอกาสทั้งเรื่องของการเข้าถึงวินิจฉัย การรักษา และการพัฒนาศักยภาพในด้านต่างๆ รวมถึง การมีคุณภาพชีวิตที่ไม่เหมือนเด็กปกติทั่วไป
การให้โอกาส คือ สิ่งที่ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงรอคอยจากสังคมและผู้ที่เกี่ยวข้องเพื่อให้เขาได้รับการรักษา ได้รับเครื่องมือที่ช่วยในการเคลื่อนไหวร่างกาย ได้มีโอกาสพัฒนาศักยภาพ และมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น
"รถเข็นไฟฟ้า" และ "เครื่องช่วยยก" เป็นอุปกรณ์พิเศษที่ในปัจจุบันไม่สามารถเบิกได้และไม่ครอบคลุมโดยแผนการรักษาด้วยประกันสุขภาพถ้วนหน้าและสิทธิผู้พิการ
ปัจจุบันมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้มีการมอบรถเข็นไฟฟ้าให้กับผู้ป่วยแล้วทั้งหมด 89 เครื่อง และ เครื่องช่วยยกทั้งหมด 21 เครื่อง โดยผู้ป่วยจะได้รับการประเมินโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคระบบประสาท และผู้เชี่ยวชาญด้านกายอุปกรณ์ ในการพิจารณาความเหมาะสมในการใช้อุปกรณ์ของผู้ป่วยแต่ละคนและแนะนำและฝึกสอนการใช้รถเข็นไฟฟ้าอย่างปลอดภัย
อุปกรณ์ช่วยเหลือเหล่านี้ทำให้ผู้ป่วยและครอบครัวของพวกเขามีความสุข สะดวกสบาย สามารถเคลื่อนย้ายผู้ป่วยได้อย่างปลอดภัย ทำให้ผู้ป่วยสามารถทำกิจวัตรประจำวันได้มากขึ้น ผู้ป่วยได้เคลื่อนที่อย่างอิสระ ได้เล่น และอยู่ร่วมกับเพื่อน ๆ และคนในสังคม มีโอกาสที่จะได้ไปโรงเรียนและใช้ชีวิตร่วมกับเด็กปกติได้มากขึ้น ครอบครัวของพวกเขาก็จะมีความสุขเมื่อได้เห็นลูกหลานของพวกเขามีความสุขและมีรอยยิ้มอีกครั้ง
วิธีการแก้ปัญหา
ระดมทุนเพื่อจัดซื้อ รถเข็นไฟฟ้า และ เครื่องช่วยยก อย่างละ 10 เครื่อง
ผู้ป่วยลงทะเบียนเข้ามาที่ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และแจ้งความประสงค์ ขอรับบริจาค"รถเข็นไฟฟ้า" หรือ "เครื่องช่วยยก" โดยมีการแนบเอกสารผลตรวจทางการแพทย์ ยืนยันการเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่เกิดจากพันธุกรรม (Inherited neuromuscular disease)
เจ้าหน้าที่มูลนิธิฯ ติดต่อกลับ เพื่อพูดคุยกับผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูและผู้ป่วยฯ เบื้องต้น
มูลนิธิจะส่งเอกสาร แบบประเมินการรับอุปกรณ์
รถเข็นไฟฟ้า • แพทย์ผู้ดูแลผู้ป่วยทำการประเมินความสามารถในการใช้อุปกรณ์ ผู้ป่วยสามารถตัดสินใจเองได้ มือมีกำลังสามารถควบคุม Joystick Controllerและมีการมองเห็นเป็นปกติ (คำนึงถึงการใช้รีโมทคอนโทลและความปลอดภัย) และในผู้ป่วยที่มีโรคประจำตัวอื่นร่วมด้วยจะต้องมีการความสามารถทางอารมณ์ของผู้ป่วยเพื่อประเมินความสามารถในการใช้อุปกรณ์ได้อย่างปลอดภัย • ประเมินขนาดของอุปกรณ์ที่เหมาะสมกับ ตามน้ำหนักตัว และความสูง ผู้ป่วยแต่ละคน • ผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูแล ทำแบบสอบถามเกี่ยวกับรายได้และภาระรายจ่ายของครอบครัวของผู้ป่วย เพื่อประเมินในด้านของเศรษฐานะของผู้ป่วยร่วมด้วย
เครื่องช่วยยก • ผู้ป่วยไม่สามารถเคลื่อนไหวได้เอง • ครอบครัวของผู้ป่วยมีความจำเป็นในการใช้เครื่องช่วยยกโดยพิจารณาจาก ผลกระทบของผู้ดูแลหลัก ผู้ป่วย และครอบครัว • ผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูแล ทำแบบสอบถามเกี่ยวกับรายได้และภาระรายจ่ายของครอบครัวของผู้ป่วย เพื่อประเมินในด้านของเศรษฐานะของผู้ป่วยร่วมด้วย • พิจารณาลักษณะที่อยู่อาศัย (มีพื้นที่ในบ้านกว้างพอสำหรับอุปกรณ์เครื่องช่วยยก) เนื่องจากเป็นอุปกณ์ขนาดใหญ่ และมีน้ำหนักมาก
ส่งแบบประเมินกลับมาที่มูลนิธิฯ โดยการพิจารณาขึ้นอยู่กับดุลพินิจของคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของมูลนิธิฯ
แผนการดำเนินงาน
มูลนิธิจะติดต่อบริษัทที่จัดจำหน่ายอุปกรณ์ฯ และจัดซื้อ โดยการ ขอใบเสนอราคา ทำการเทียบราคาและการบริการหลังการขายกันอย่างน้อย 2 บริษัท (เพื่อให้เป็นตามหลักการดำเนินการของมูลนิธิ บนพื้นฐานความโปร่งใส ราคาที่เหมาะสม และบริการหลังการขายที่ดีที่สุดเพื่อการดูแลผู้ป่วยที่ได้รับเครื่องฯในอนาคต)
นัดให้ผู้ป่วยเข้ารับรถเข็นไฟฟ้า และทดลองใช้ ที่โรงเรียนกายอุปกรณ์ หรือ จัดส่งรถเข็นไฟฟ้าให้ผู้ป่วยที่อยู่ต่างจังหวัด โดยบริษัทที่จัดจำหน่ายพร้อมส่งเจ้าหน้าที่เเนะนำการใช้และการดูแลรักษาอุปกรณ์ พร้อมทั้งให้บริการให้คำแนะนำสอบถามปัญหาการใช้อุปกรณ์ทางออนไลน์
จัดทำสัญญาการยืมอุปกรณ์ ระหว่างผู้รับอุปกรณ์ และ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
เจ้าหน้าที่มูลนิธิฯ ติดต่อพูดคุยกับผู้ป่วยหลังจากได้รับอุปกรณ์ ติดตามให้คำแนะนำ เเละช่วยเหลือ เช่น ในกรณีที่ผู้ป่วยได้รับรถเข็นไฟฟ้าไประยะหนึ่งผู้ป่วยมีการเปลี่ยนแปลงของร่างกายตามวัยและภาวะของโรค อาจจะต้องมีอุปกรณ์เสริมสำหรับช่วยซัพพอร์ตหลัง หรือต้องมีการเปลี่ยนขนาดของรถเข็นไฟฟ้า เจ้าหน้าที่จะให้คำแนะนำ และนำสู่การพิจารณารถเข็นไฟฟ้าคันใหม่ได้ตามความเหมาะสม
แผนการใช้เงิน
| รายการ | จำนวน | จำนวนเงิน (บาท) |
|---|---|---|
| รถเข็นไฟฟ้า (Power Wheelchair) ราคา 30,000-40,000 บาท ต่อเครื่อง | 10เครื่อง | 300,000.00 |
| เครื่องช่วยยก (Lifter) ราคา 43,000-45,000 บาท ต่อเครื่อง | 10เครื่อง | 450,000.00 |
| รวมเป็นเงินทั้งหมด | 750,000.00 | |
| ค่าสนับสนุนเทใจ (10%) | 75,000.00 | |
ผู้รับผิดชอบโครงการ
มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง หรือ F)E)N)D) (Foundation to Eradicate Neuromuscular Disease) ก่อตั้งขึ้นตั้งแต่ปี พ.ศ. 2558 เพื่อให้เด็กที่ทุกข์ทรมานจากผลกระทบของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมีความสะดวกสบาย และได้รับการดูแลที่พวกเขาต้องการ เพื่อให้เขามีความสุขลดความทุกข์ทรมาน มุ่งมั่นเพื่อหาทางรักษา และให้ความหวัง สำหรับชีวิตในอนาคตของพวกเขา จุดประสงค์ของมูลนิธิ F)E)N)D) เพื่อให้เด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้รับความช่วยเหลือจากทีมแพทย์ที่เชี่ยวชาญ ให้ได้รับการดูแลรักษา และได้รับกำลังใจสนับสนุนอย่างดี จัดหาอุปกรณ์การเคลื่อนไหวที่จำเป็นให้ รวมทั้งให้มีส่วนร่วม- ในกิจกรรมทางการศึกษา และกิจกรรมทางสังคม รวมทั้งการได้พบปะพูดคุยกับผู้อื่น โดยการจัดให้มีการพบกลุ่มเพื่อนที่ เป็นเด็กที่มีสุขภาพแข็งแรง มูลนิธิร่วมกับแพทย์มีความพยายามในการค้นพบวิวัฒนาการคิดค้นยาในการรักษาโรคนี้ เด็กๆจะใช้ชีวิตอยู่ที่บ้านตามปกติ ทางมูลนิธิจะให้ความช่วยเหลือเพื่อให้เด็กๆสามารถใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงเด็กปกติให้มากที่สุด มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เป็นองค์กรการกุศลที่จดทะเบียนในประเทศไทย เลขที่ กท2552 เราเป็นองค์กรที่ไม่ได้แสวงหาผลกำไร กองทุนที่ได้รับการบริจาค และค่าใช้จ่ายทั้งหมด ดำเนินการอย่างซื่อตรงและเปิดเผยสู่สาธารณะ โดยโครงการนี้จะขอเปิดรับบริจาคเงินสมทบทุนเพื่อซื้ออุปกรณ์พิเศษ ซึ่งเป็นอุปกรณ์ที่ไม่สามารถเบิกได้และไม่ครอบคลุมโดยแผนการรักษา ด้วยประกันสุขภาพถ้วนหน้าและสิทธิ์ผู้พิการ อุปกรณ์พิเศษเหล่านี้จะช่วยให้ผู้ป่วยสามารถเคลื่อนไหวได้ด้วยตัวเองมากที่สุด
ดูโปรไฟล์สร้างเพจระดมทุน
ร่วมกันระดมทุนเพื่อสนับสนุนโครงการนี้
สร้างเพจระดมทุนให้โครงการนี้