ต่อลมหายใจให้เด็กที่กล้ามเนื้ออ่อนแรง A Breathe To Move

สวัสดีค่ะท่านผู้บริจาคและผู้ติดตามโครงการทุกท่าน

ทางทีมงานและเทใจดอทคอมขอขอบคุณทุกท่านที่สนับสนุนโครงการเรา ทางโครงการขอรายงานความคืบหน้าโครงการของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง F)E)N)D) มาให้ทุกท่านรับทราบความก้าวหน้าของเราดังนี้

• วันที่ 10 กุมภาพันธ์ 2561 ประชุมเพื่อพิจารณาหลักเกณฑ์การมอบอุปกรณ์ช่วยเหลือต่างๆ
• วันที่ 16 กุมภาพันธ์ 2561 ทดลองใช้รถเข็นไฟฟ้าครั้งที่ 1 ผู้ป่วยที่ผ่านหลักเกณฑ์พิจารณาในการรับอุปกรณ์ช่วยเหลือจากการประเมินของแพทย์ และได้ทดลองรถเข็นไฟฟ้าครั้งแรกจำนวนทั้งหมด 4 คน โดยมีนักกายภาพบำบัดจากสถาบันสิรินธรเพื่อการฟื้นฟูสมรรถภาพทางการแพทย์แห่งชาติ ซึ่งเชี่ยวชาญด้านอุปกรณ์ช่วยเหลือสำหรับผู้ป่วยที่มีความบกพร่องด้านการเคลื่อนไหวมาช่วยปรับขนาด และส่วนประกอบต่างๆของรถเข็นไฟฟ้า เช่น เบาะรองนั่ง เบาะพิงหลัง ระยะของรีโมทบังคับ เป็นต้น โดยทำร่วมกับบริษัท In 9 Med ทำให้รถเข็นไฟฟ้ามีความเฉพาะเหมาะกับสรีระ การใช้ของผู้ป่วยมากขึ้น นอกจากนี้ยังมีการแนะนำการใช้งานรถเข็นไฟฟ้าแก่ผู้ป่วยและผู้ปกครอง โดยให้ผู้ป่วยเป็นคนบังคับรถเข็นไฟฟ้าด้วยตนเองเพื่อให้เข้าใจวิธีการใช้งานอย่างถูกต้องและปลอดภัย ซึ่งเป็นหัวใจสำคัญในการทดลองใช้รถเข็นไฟฟ้าครั้งนี้ เนื่องจากเมื่อผู้ป่วยนำกลับไปใช้เองจะสามารถควบคุมความเร็วของรถเข็นไฟฟ้าได้ และเป็นประโยชน์ในการดำเนินชีวิต  

 

•  จากนั้นวันที่ 20 เมษายน 2561 ทดลองใช้รถเข็นไฟฟ้าครั้งที่ 2 การทดลองใช้รถเข็นไฟฟ้าครั้งที่ 2 มีจำนวนผู้ป่วยทั้งหมด 5 คน หลังจากที่ผู้ป่วยและครอบครัวได้เรียนรู้การใช้รถเข็นไฟฟ้าร่วมกัน รวมถึงรับการปรับคุณสมบัติของรถเข็นไฟฟ้าเพื่อให้ผู้ป่วยสามารถใช้งานอย่างมีประสิทธิภาพที่สุด เช่น เสริมถาดทำกิจกรรม ด้านข้างรถเข็นสามารถเปิดได้ เป็นต้น หลังจากนี้ประมาณ 2 เดือนทางบริษัท In 9 Med จะนำรถเข็นฯไปปรับเพื่อตอบสนองการใช้งานของผู้ป่วยมากที่สุด

 

• จำนวนผู้ป่วยที่อยู่ในโครงการ (updateล่าสุด : 23 เมษายน 2561) ปัจจุบันมีผู้ป่วยจากโรงพยาบาลต่างๆ ที่ผ่านหลักเกณฑ์พิจารณาในการรับอุปกรณ์ช่วยเหลือจากการประเมินของแพทย์ทั้งหมดจำนวน 21 คน แบ่งเป็น

1.รถเข็นไฟฟ้า 16 คน ทดลองรถแล้ว 9 คน เหลือ 7 คน ยังไม่ได้ลอง

2.เครื่องช่วยยก 5 คน อยู่ระหว่างการดำเนินการ

• เมื่อพิจารณาผู้ป่วยที่มีความจำเป็นและผ่านการประเมินของแพทย์แล้วนั้น สำหรับการดำเนินการในอนาคตของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงคือ การนัดผู้ป่วยมาลองรถเข็นไฟฟ้า เฉลี่ยนเดือนละ 3 - 5 คน อีกทั้งการให้ผู้ป่วยและครอบครัวมีส่วนร่วมในการแบ่งปันประสบการณ์ของการเผชิญและต่อสู้กับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง รวมถึงความรู้สึกที่ได้รับรถเข็นไฟฟ้า ซึ่งการแบ่งปันครั้งนี้จะอยู่ในรูปแบบที่ผู้ป่วยสามารถทำได้ เช่น เรียงความ วีดีโอ ภาพถ่าย เป็นต้น และจะเผยแพร่ในเฟสบุคของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (FEND) และเว็บไซต์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงซึ่งอยู่ในขณะกำลังพัฒนา ประสบการณ์ของผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและครอบครัวจะเป็นทั้งแรงบันดาลใจ ข้อคิด และสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงให้กับผู้ป่วยด้วยกัน รวมถึงประชาชนทั่วไป

สวัสดีค่ะทุกท่าน

หลังจากกิจกรรม "A BREATH TO MOVE เป่าทำนองให้น้องเคลื่อนไหว" ที่ได้รับการสนับสนุนจากทุกท่านเป็นอย่างดี

ในขณะนี้ทางคณะกรรมการฯของมูลนิธิมีการจัดประชุมเพื่อพิจารณาหลักเกณฑ์การมอบอุปกรณ์ช่วยเหลือต่างๆ โดยได้รับความร่วมมือจากแพทย์ อาจารย์ด้านกายภาพบำบัด และผู้เชี่ยวชาญด้านอุปกรณ์ช่วยเหลือผู้ป่วย รวมถึงการพูดคุยกับบริษัทจำหน่ายอุปกรณ์ช่วยเหลือ

และในเร็วๆนี้ ทางมูลนิธิฯจะทำการคัดเลือกผู้ป่วยที่เข้าหลักเกณฑ์เพื่อมอบอุปกรณ์ช่วยเหลือต่อไป

 

ขอขอบพระคุณทุกท่านที่เป็นส่วนหนึ่งให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นค่ะ

ท่านสามารถร่วมบริจาคช่วยเหลือน้อง ๆ 

ได้ที่ https://taejai.com/th/d/abreathetomove

นอกจากนี้ทางมูลนิธิยังมี แคมเปญน่ารักๆ ให้ทุกคน "ร่วมแต่งเมโลดี้ที่ไม่ซ้ำใครด้วยชื่อของคุณเอง" เพราะการเล่นและแชร์จะเป็นส่วนเล็กๆ ที่ยิ่งใหญ่ในการเปลี่ยนแปลงสังคมเพื่อน้อง ๆ 

http://www.abreathetomove.com/

 

#ABreatheToMove 

#เป่าทำนองให้น้องเคลื่อนไหว 

#FENDfoudation 

#แต่งเมโลดี้จากชื่อตัวเอง