สมทบทุนจัดซื้ออุปกรณ์ช่วยเหลือ เพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
Donations for the project will จัดซื้ออุปกรณ์ช่วยเหลือ : รถเข็นไฟฟ้า, เครื่องช่วยยก และเครื่องช่วยหายใจ to ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง27คน
Period of time
Mar 20, 2025 - Aug 31, 2025Location
Nationwide in ThailandSDG Goals
Beneficiary groups of the project
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้พรากความสามารถในการเดินและวิ่งจากเด็กหลายคน ทำให้พวกเขาต้องเผชิญกับข้อจำกัดที่รุนแรงจนไม่สามารถไปโรงเรียน หรือใช้ชีวิตร่วมกับเพื่อนๆได้เหมือนเด็กทั่วไป ทั้งๆที่โรคนี้ไม่ได้กระทบต่อสติปัญญา พรือความสามารถในการเรียนรู้เลยแม่้แต่น้อย
แรงกดดันและความรู้สึกด้วยค่าเกิดขึ้นเมื่อพวกเขารับรู้ว่าตัวเองกลายเป็นภาระของครอบครัวและผู้ดูแล ทั้งที่ในความเป็นจริงสิ่งเหล่านี้คือเรื่องของการช่วยเหลือและดูแลซึ่งกันและกัน แต่เมื่อเห็นว่าคนที่รักต้องเหนื่อยล้าและเผชิญกับภาระหนักหน่วง พวกเขาก็อดไม่ได้ที่จะรู้สึกผิด
ครอบครัวที่ได้อยู่พร้อมหน้าพร้อมตาย่อมมีความหมายมากกว่าการที่สมาชิกคนหนึ่งต้องนอนอยู่ในโรงพยาบาลเพียงเพราะไม่มีอุปกรณ์ที่ช่วยให้เขามีชีวิตอยู่ที่บ้านได้อย่างปลอดภัย
Social issues
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ถือเป็นโรคทางพันธุกรรมหายากชนิดหนึ่งที่ในปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาที่ทำให้หายขาดได้ ทุกๆปีในประเทศไทยมีเด็กที่เกิดมาเป้นดรคนี้มากกว่า 1,000 ราย โดยเด็กเกิดใหม่มีอัดราความเสี่ยงในการเกิดโรคนี้เท่ากับ 1 ใน 1,600 การที่โรคนี้ยังไม่เป็นที่รู้จักในวงกว้าง ทำให้โอกาสที่จะได้รับการสนับสนุนเหมือนโรคทั่วไปนั้น เป็นไปได้ยาก ทำให้ผู้ป่วยขาดโอกาสทั้งเรื่องของการเข้าถึงวินิจฉัย การรักษา และการพัฒนาศักยภาพในด้านต่างๆ รวมถึงการมีคุณภาพชีวิตที่ไม่เหมือนเด็กปกติทั่วไป
การให้ "โอกาส" คือ สิ่งที่ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงรอคอยจากสังคมและผู้ที่เกี่ยวข้องเพื่อให้เขาได้รับการรักษา,ได้รับเครื่องมือที่ช่วยในการเคลื่อนไหวร่างกาย ได้มีโอกาสพัฒนาศักยภาพ และมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น อุปกรณ์ต่างๆ ทำให้พวกเขาได้สามารถไปไหนมาไหนด้วยตัวเอง คืนอิสระในการเคลื่อนที่ให้แก่พวกเขาผ่าน "รถเข็นไฟฟ้า" ทำให้พวกเขาหายใจขณะนอนหลับ พักผ่อน ได้อย่างมีประสิทธิภาพผ่าน "เครื่องช่วยหายใจ" รวมไปถึงเพิ่มความปลอดภัยในระหว่างการเคลื่อนย้าย และเป็นการช่วยให้ครอบครัวและผู้ดูแลของพวกเขา สามารถทำการเคลื่อนย้ายน้องผู้ป่วยได้อย่างสะดวกและเหมาะสมมากขึ้นผ่าน "เครื่องช่วยยก"
Approaches to addressing issues
การมอบอุปกรณ์ช่วยเหลือพิเศษทั้งสามนี้ให้กับน้องๆผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จึงช่วยให้น้องๆมีโอกาสที่จะได้เติมเต็มส่วนที่ๆโรคนี้ได้พรากไปจากพวกเขาและนอกจากจะสามารถทำให้พวกเขาใช้ชีวิตได้เฉกเช่นทุกคนแล้ว ยังช่วยเพิ่มรอยยิ้มให้กับพวกเขา,ผู้ที่เกี่ยวข้องดูแล และครอบครัวอีกด้วย น้องๆผู้ป่วยฯจะได้ไม่รู้สึกด้อยค่าและคิดว่าตัวเองเป็นภาระแก่ครอบครัวและผู้อื่น ครอบครัวของน้องผู้ป่วยฯจะได้กลับมาอยู่อย่างพร้อมหน้าพร้อมตา ซึ่งโครงการนี้จะขอรับการสนับสนุนบริจาคเงินสมทบทุนเพื่อจัดซื้ออุปกรณ์ช่วยเหลือดังกล่าว ซึ่งเป็นอุปกรณ์ที่ไม่สามารถเบิกได้ และไม่ครอบคลุมสิทธิผู้พิการ และแผนการรักษาด้วยประกันสุขภาพถ้วนหน้า
Operational Plan
ผู้ป่วยลงทะเบียนเข้ามาที่ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และแจ้งความประสงค์ ขอรับบริจาคอุปกรณ์ช่วยเหลือ "รถเข็นไฟฟ้า" หรือ "เครื่องช่วยยก" หรือ "เครื่องช่วยหายใจ" โดยมีการแนบเอกสารผลตรวจทางการแพทย์ ยืนยันการเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่เกิดจากพันธุกรรม (Inherited neuromuscular disease)
เจ้าหน้าที่มูลนิธิฯ ติดต่อกลับ เพื่อพูดคุยกับผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูและผู้ป่วยฯ เบื้องต้น
มูลนิธิจะส่งเอกสาร แบบประเมินการรับอุปกรณ์ช่วยเหลือ (รถเข็นไฟฟ้า,เครื่องช่วยยก และเครื่องช่วยหายใจ) 1 รถเข็นไฟฟ้า • แพทย์ผู้ดูแลผู้ป่วยทำการประเมินความสามารถในการใช้อุปกรณ์ ผู้ป่วยสามารถตัดสินใจเองได้ มือมีกำลังสามารถควบคุม Joystick Controllerและมีการมองเห็นเป็นปกติ (คำนึงถึงการใช้รีโมทคอนโทลและความปลอดภัย) และในผู้ป่วยที่มีโรคประจำตัวอื่นร่วมด้วยจะต้องมีการความสามารถทางอารมณ์ของผู้ป่วยเพื่อประเมินความสามารถในการใช้อุปกรณ์ได้อย่างปลอดภัย • ประเมินขนาดของอุปกรณ์ที่เหมาะสมกับ ตามน้ำหนักตัว และความสูง ผู้ป่วยแต่ละคน • ผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูแล ทำแบบสอบถามเกี่ยวกับรายได้และภาระรายจ่ายของครอบครัวของผู้ป่วย เพื่อประเมินในด้านของเศรษฐานะของผู้ป่วยร่วมด้วย 2 เครื่องช่วยยก • ผู้ป่วยไม่สามารถเคลื่อนไหวได้เอง • ครอบครัวของผู้ป่วยมีความจำเป็นในการใช้เครื่องช่วยยกโดยพิจารณาจาก ผลกระทบของผู้ดูแลหลัก ผู้ป่วย และครอบครัว • ผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูแล ทำแบบสอบถามเกี่ยวกับรายได้และภาระรายจ่ายของครอบครัวของผู้ป่วย เพื่อประเมินในด้านของเศรษฐานะของผู้ป่วยร่วมด้วย • พิจารณาลักษณะที่อยู่อาศัย (มีพื้นที่ในบ้านกว้างพอสำหรับอุปกรณ์เครื่องช่วยยก) เนื่องจากเป็นอุปกณ์ขนาดใหญ่ และมีน้ำหนักมาก 3 เครื่องช่วยหายใจ • ผู้ป่วยลงทะเบียนเข้ามาที่ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และแจ้งความประสงค์ "ขอรับบริจาคเครื่องช่วยหายใจ"โดยมีการแนบเอกสารผลตรวจทางการแพทย์ ยืนยันการเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่เกิดจากพันธุกรรม (Inherited neuromuscular disease) • เจ้าหน้าที่มูลนิธิฯ ติดต่อกลับ เพื่อพูดคุยเบื้องต้นกับผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูของผู้ป่วยฯ • มูลนิธิจะส่งเอกสาร แบบประเมินการรับอุปกรณ์ --ให้แพทย์ผู้ดูแลผู้ป่วยทำการประเมินความสามารถในการใช้อุปกรณ์ และในผู้ป่วยที่มีโรคประจำตัวอื่นร่วมด้วยจะต้องมีการความสามารถทางอารมณ์ของผู้ป่วย เพื่อประเมินความสามารถในการใช้อุปกรณ์ได้อย่างปลอดภัย --ประเมินขนาดของอุปกรณ์ที่เหมาะสมกับ ตามน้ำหนักตัว และความสูง ผู้ป่วยแต่ละคน --ผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูแล ทำแบบสอบถามเกี่ยวกับรายได้และภาระรายจ่ายของครอบครัวของผู้ป่วย เพื่อประเมินในด้านของเศรษฐานะของผู้ป่วยร่วมด้วย
ส่งแบบประเมินกลับมาที่มูลนิธิฯ โดยการพิจารณาขึ้นอยู่กับดุลพินิจของคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของมูลนิธิฯ
มูลนิธิจะติดต่อบริษัทที่จัดจำหน่ายอุปกรณ์ฯ และจัดซื้อ โดยการ ขอใบเสนอราคา ทำการเทียบราคาและการบริการหลังการขายกันอย่างน้อย 2-3 บริษัท (เพื่อให้เป็นตามหลักการดำเนินการของมูลนิธิ บนพื้นฐานความโปร่งใส ราคาที่เหมาะสม และบริการหลังการขายที่ดีที่สุดเพื่อการดูแลผู้ป่วยที่ได้รับเครื่องฯในอนาคต)
นัดให้ผู้ป่วยเข้ารับอุปกรณ์ช่วยเหลือ (รถเข็นไฟฟ้า,เครื่องช่วยยก และเครื่องช่วยหายใจ) และทดลองใช้ หรือ จัดส่งอุปกรณ์ช่วยเหลือ (รถเข็นไฟฟ้า,เครื่องช่วยยก และเครื่องช่วยหายใจ) ให้ผู้ป่วยที่อยู่ต่างจังหวัด โดยบริษัทที่จัดจำหน่ายพร้อมส่งเจ้าหน้าที่แนะนำการใช้และการดูแลรักษาอุปกรณ์ พร้อมทั้งให้บริการให้คำแนะนำสอบถามปัญหาการใช้อุปกรณ์ทางออนไลน์
จัดทำสัญญาการยืมอุปกรณ์ระหว่างผู้รับอุปกรณ์ช่วยเหลือ (รถเข็นไฟฟ้า ,เครื่องช่วยยก และเครื่องช่วยหายใจ) และมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
เจ้าหน้าที่มูลนิธิฯ ติดต่อพูดคุยกับผู้ป่วยหลังจากได้รับอุปกรณ์ช่วยเหลือ ติดตามให้คำแนะนำ และช่วยเหลือ เช่น ในกรณีที่ผู้ป่วยได้รับรถเข็นไฟฟ้าไประยะหนึ่งผู้ป่วยมีการเปลี่ยนแปลงของร่างกายตามวัยและภาวะของโรค อาจจะต้องมีอุปกรณ์เสริมสำหรับช่วยซัพพอร์ตหลัง หรือต้องมีการเปลี่ยนขนาดของรถเข็นไฟฟ้า เจ้าหน้าที่จะให้คำแนะนำ และนำสู่การพิจารณารถเข็นไฟฟ้าคันใหม่ได้ตามความเหมาะสม
Budget Plan
| Item | Quantity | Amount (THB) |
|---|---|---|
| รถเข็นไฟฟ้า ราคาคันละ 28,500 บาท | 20คัน | 560,000.00 |
| เครื่องช่วยยก ราคาเครื่องละ 63,360 บาท | 5เครื่อง | 316,800.00 |
| เครื่องช่วยหายใจ ราคาเครื่องละ 230,000 บาท | 2เครื่อง | 460,000.00 |
| Total Amount | 1,336,800.00 | |
| Taejai support fee (10%) | 133,680.00 | |
Project manager
มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง หรือ F)E)N)D) (Foundation to Eradicate Neuromuscular Disease) ก่อตั้งขึ้นตั้งแต่ปี พ.ศ. 2558 เพื่อให้เด็กที่ทุกข์ทรมานจากผลกระทบของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมีความสะดวกสบาย และได้รับการดูแลที่พวกเขาต้องการ เพื่อให้เขามีความสุขลดความทุกข์ทรมาน มุ่งมั่นเพื่อหาทางรักษา และให้ความหวัง สำหรับชีวิตในอนาคตของพวกเขา จุดประสงค์ของมูลนิธิ F)E)N)D) เพื่อให้เด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้รับความช่วยเหลือจากทีมแพทย์ที่เชี่ยวชาญ ให้ได้รับการดูแลรักษา และได้รับกำลังใจสนับสนุนอย่างดี จัดหาอุปกรณ์การเคลื่อนไหวที่จำเป็นให้ รวมทั้งให้มีส่วนร่วม- ในกิจกรรมทางการศึกษา และกิจกรรมทางสังคม รวมทั้งการได้พบปะพูดคุยกับผู้อื่น โดยการจัดให้มีการพบกลุ่มเพื่อนที่ เป็นเด็กที่มีสุขภาพแข็งแรง มูลนิธิร่วมกับแพทย์มีความพยายามในการค้นพบวิวัฒนาการคิดค้นยาในการรักษาโรคนี้ เด็กๆจะใช้ชีวิตอยู่ที่บ้านตามปกติ ทางมูลนิธิจะให้ความช่วยเหลือเพื่อให้เด็กๆสามารถใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงเด็กปกติให้มากที่สุด มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เป็นองค์กรการกุศลที่จดทะเบียนในประเทศไทย เลขที่ กท2552 เราเป็นองค์กรที่ไม่ได้แสวงหาผลกำไร กองทุนที่ได้รับการบริจาค และค่าใช้จ่ายทั้งหมด ดำเนินการอย่างซื่อตรงและเปิดเผยสู่สาธารณะ โดยโครงการนี้จะขอเปิดรับบริจาคเงินสมทบทุนเพื่อซื้ออุปกรณ์พิเศษ ซึ่งเป็นอุปกรณ์ที่ไม่สามารถเบิกได้และไม่ครอบคลุมโดยแผนการรักษา ด้วยประกันสุขภาพถ้วนหน้าและสิทธิ์ผู้พิการ อุปกรณ์พิเศษเหล่านี้จะช่วยให้ผู้ป่วยสามารถเคลื่อนไหวได้ด้วยตัวเองมากที่สุด
View ProfileCreate a fundraising page
Collaborate to fundraise in support of this project
Create a fundraising page