สมทบทุนจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจ เพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

ปัญหาสังคมและวิธีการแก้ไขปัญหา

“โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง” เป็นโรคหายากที่เกิดจากความผิดปกติของกรรมพันธุ์ในยีนด้อย ทำให้มีความผิดปกติของกล้ามเนื้อ เส้นประสาท สารสื่อประสาท หรือเซลล์ประสาทตั้งแต่กำเนิด และเป็นหนึ่งในสาเหตุสําคัญของการเสียชีวิตในทารกและเด็ก ในผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรงจะเริ่มแสดงอาการได้ตั้งแต่แรกเกิด ไปจนถึงวัยเด็ก ดังที่ปรากฏในโรคนี้คือ เด็กทารกที่เกิดมามีสุขภาพแข็งแรงสมบูรณ์ดีตลอดจนเติบโตได้ดีในวัยเด็ก และจะค่อยๆ สูญเสียการควบคุมการทำงานขั้นพื้นฐานของกล้ามเนื้อ กล้ามเนื้อจะค่อยๆ เริ่มใช้งานไม่ได้ จากกล้ามเนื้อขามาเป็นที่กล้ามเนื้อแขน จนในที่สุดไปสู่กล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจจะค่อยๆ อ่อนแรงลง แต่เด็กเหล่านี้ยังมีการทำงานของสมองที่ปกติ พวกเขาสามารถที่จะเรียนรู้สิ่งต่างๆและมีความรู้สึกนึกคิดได้อย่างเด็กปกติทั่วไป เพราะสมองยังคงสามารถสั่งงานไปยังกล้ามเนื้อให้เคลื่อนไหวได้ปกติ แต่กล้ามเนื้อไม่รับรู้ ไม่ตอบสนอง ทำให้พวกเขาจะใช้งานกล้ามเนื้อทำกิจกรรมต่างๆ ไม่ได้ ทีละน้อยๆ และทําให้ไม่สามารถ ลุก นั่ง เดิน วิ่ง หยิบจับสิ่งของต่างๆ อย่างปกติได้ อายุขัยของพวกเขาก็อาจจะน้อยกว่าคนปกติด้วย เด็กๆ เหล่านี้ต้องการกำลังใจจากทุกท่าน

“โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง” ถือเป็นโรคหายากชนิดหนึ่ง ที่ในปัจจุบันนี้ยังไม่มีวิธีรักษาที่ทำให้หายขาดจากโรคนี้ได้ ทุกๆ ปีในประเทศไทยมีเด็กที่เกิดมาเป็นโรคนี้ มากกว่า 1,000 ราย โดยเด็กเกิดใหม่มีอัตราความเสี่ยงในการเกิดโรคนี้เท่ากับ 1 ใน 6,000 การที่โรคนี้ยังไม่เป็นที่รู้จักในวงกว้าง ทําให้โอกาสที่จะได้รับการสนับสนุนเหมือนโรคทั่วไปนั้น เป็นไปได้ยาก ทําให้ผู้ป่วยขาดโอกาสทั้งเรื่องของการเข้าถึงวินิจฉัย การรักษา และการพัฒนาศักยภาพในด้านต่างๆ รวมถึง การมีคุณภาพชีวิตที่ไม่เหมือนเด็กปกติทั่วไป การให้โอกาส คือ สิ่งที่ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงรอคอยจากสังคมและผู้ที่เกี่ยวข้องเพื่อให้เขาได้รับการรักษา ได้รับเครื่องมือที่ช่วยในการเคลื่อนไหวร่างกาย ได้มีโอกาสพัฒนาศักยภาพ และมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น