project ผู้พิการและผู้ป่วย

สมทบทุนจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจ เพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ และต้องการการดูแลตลอด 24 ชั่วโมง หากมีเครื่องช่วยหายใจสำหรับใช้ที่บ้าน ช่วยลดความทุกข์ทรมานจากการเจ็บป่วย และสามารถกลับบ้านได้ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ขอเชิญร่วมสมทบทุนเพื่อจัดซื้อ “เครื่องช่วยหายใจ” เพื่อให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้มีโอกาสได้กลับบ้านไปอยู่กับครอบครัวของพวกเขาอีกครั้ง

Duration 01 ส.ค. 2566 ถึง 31 ธ.ค. 2567 Area ทั่วประเทศ

Current donation amount

143,100 THB

Target

506,000 THB
ดำเนินการไปแล้ว 28%
68 days left จำนวนผู้บริจาค 317

ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ และต้องการการดูแลตลอด 24 ชั่วโมง หากมีเครื่องช่วยหายใจสำหรับใช้ที่บ้าน ช่วยลดความทุกข์ทรมานจากการเจ็บป่วย และสามารถกลับบ้านได้ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ขอเชิญร่วมสมทบทุนเพื่อจัดซื้อ “เครื่องช่วยหายใจ” เพื่อให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้มีโอกาสได้กลับบ้านไปอยู่กับครอบครัวของพวกเขาอีกครั้ง

ปัญหาสังคมและวิธีการแก้ไขปัญหา

“โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง” เป็นโรคหายากที่เกิดจากความผิดปกติของกรรมพันธุ์ในยีนด้อย ทำให้มีความผิดปกติของกล้ามเนื้อ เส้นประสาท สารสื่อประสาท หรือเซลล์ประสาทตั้งแต่กำเนิด และเป็นหนึ่งในสาเหตุสําคัญของการเสียชีวิตในทารกและเด็ก ในผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรงจะเริ่มแสดงอาการได้ตั้งแต่แรกเกิด ไปจนถึงวัยเด็ก ดังที่ปรากฏในโรคนี้คือ เด็กทารกที่เกิดมามีสุขภาพแข็งแรงสมบูรณ์ดีตลอดจนเติบโตได้ดีในวัยเด็ก และจะค่อยๆ สูญเสียการควบคุมการทำงานขั้นพื้นฐานของกล้ามเนื้อ กล้ามเนื้อจะค่อยๆ เริ่มใช้งานไม่ได้ จากกล้ามเนื้อขามาเป็นที่กล้ามเนื้อแขน จนในที่สุดไปสู่กล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจจะค่อยๆ อ่อนแรงลง แต่เด็กเหล่านี้ยังมีการทำงานของสมองที่ปกติ พวกเขาสามารถที่จะเรียนรู้สิ่งต่างๆและมีความรู้สึกนึกคิดได้อย่างเด็กปกติทั่วไป เพราะสมองยังคงสามารถสั่งงานไปยังกล้ามเนื้อให้เคลื่อนไหวได้ปกติ แต่กล้ามเนื้อไม่รับรู้ ไม่ตอบสนอง ทำให้พวกเขาจะใช้งานกล้ามเนื้อทำกิจกรรมต่างๆ ไม่ได้ ทีละน้อยๆ และทําให้ไม่สามารถ ลุก นั่ง เดิน วิ่ง หยิบจับสิ่งของต่างๆ อย่างปกติได้ อายุขัยของพวกเขาก็อาจจะน้อยกว่าคนปกติด้วย เด็กๆ เหล่านี้ต้องการกำลังใจจากทุกท่าน

“โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง” ถือเป็นโรคหายากชนิดหนึ่ง ที่ในปัจจุบันนี้ยังไม่มีวิธีรักษาที่ทำให้หายขาดจากโรคนี้ได้ ทุกๆ ปีในประเทศไทยมีเด็กที่เกิดมาเป็นโรคนี้ มากกว่า 1,000 ราย โดยเด็กเกิดใหม่มีอัตราความเสี่ยงในการเกิดโรคนี้เท่ากับ 1 ใน 6,000 การที่โรคนี้ยังไม่เป็นที่รู้จักในวงกว้าง ทําให้โอกาสที่จะได้รับการสนับสนุนเหมือนโรคทั่วไปนั้น เป็นไปได้ยาก ทําให้ผู้ป่วยขาดโอกาสทั้งเรื่องของการเข้าถึงวินิจฉัย การรักษา และการพัฒนาศักยภาพในด้านต่างๆ รวมถึง การมีคุณภาพชีวิตที่ไม่เหมือนเด็กปกติทั่วไป การให้โอกาส คือ สิ่งที่ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงรอคอยจากสังคมและผู้ที่เกี่ยวข้องเพื่อให้เขาได้รับการรักษา ได้รับเครื่องมือที่ช่วยในการเคลื่อนไหวร่างกาย ได้มีโอกาสพัฒนาศักยภาพ และมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น


ขั้นตอนการดำเนินโครงการ

1. ผู้ป่วยลงทะเบียนเข้ามาที่ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และแจ้งความประสงค์ "ขอรับบริจาคเครื่องช่วยหายใจ"โดยมีการแนบเอกสารผลตรวจทางการแพทย์ ยืนยันการเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่เกิดจากพันธุกรรม (Inherited neuromuscular disease)

2. เจ้าหน้าที่มูลนิธิฯ ติดต่อกลับ เพื่อพูดคุยกับผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูและผู้ป่วยฯ เบื้องต้น

3. มูลนิธิจะส่งเอกสาร แบบประเมินการรับอุปกรณ์

   (1) ให้แพทย์ผู้ดูแลผู้ป่วยทำการประเมินความสามารถในการใช้อุปกรณ์ และในผู้ป่วยที่มีโรคประจำตัวอื่นร่วมด้วยจะต้องมีการความสามารถทางอารมณ์ของผู้ป่วย เพื่อประเมินความสามารถในการใช้อุปกรณ์ได้อย่างปลอดภัย

  (2) ประเมินขนาดของอุปกรณ์ที่เหมาะสมกับ ตามน้ำหนักตัว และความสูง ผู้ป่วยแต่ละคน

  (3) ผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูแล ทำแบบสอบถามเกี่ยวกับรายได้และภาระรายจ่ายของครอบครัวของผู้ป่วย เพื่อประเมินในด้านของเศรษฐานะของผู้ป่วยร่วมด้วย

4. ส่งแบบประเมินกลับมาที่มูลนิธิฯ โดยการพิจารณามอบเครื่องช่วยหายใจขึ้นอยู่กับดุลพินิจของคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของมูลนิธิฯ

5. มูลนิธิจะติดต่อบริษัทที่จัดจำหน่ายอุปกรณ์ฯ และจัดซื้อ โดยการ ขอเสนอราคาเครื่องช่วยหายใจ เทียบกันอย่างน้อย 2 บริษัท

   (เพื่อให้เป็นตามหลักการดำเนินการของมูลนิธิ บนพื้นฐานความโปร่งใส ราคาที่เหมาะสม และบริการหลังการขายที่ดีที่สุดเพื่อการดูแลผู้ป่วยที่ได้รับเครื่องฯในอนาคต)

6. นัดให้ผู้ป่วยรับมอบ และทดลองใช้ หรือ จัดส่งเครื่องช่วยหายใจให้ผู้ป่วยที่อยู่ต่างจังหวัด โดยบริษัทที่จัดจำหน่ายพร้อมส่งเจ้าหน้าที่ เเนะนำการใช้และการดูแลรักษาอุปกรณ์

7. จัดทำสัญญาการยืมอุปกรณ์ ระหว่างผู้รับอุปกรณ์ และ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

8. เจ้าหน้าที่มูลนิธิฯ ติดต่อพูดคุยกับผู้ป่วยหลังจากได้รับอุปกรณ์ ติดตามให้คำแนะนำ เเละช่วยเหลือ


ผู้รับผิดชอบโครงการ

มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

ไม่มีข้อมูล

Budget plan

ลำดับ รายการ จำนวน จำนวนเงิน (บาท)
1 ค่าเครื่องช่วยหายใจ พร้อมอุปกรณ์เสริม เครื่องละ 230,000 บาท 2 460,000.00
รวมเป็นเงินทั้งหมด
460,000.00
ค่าธรรมเนียมของเทใจ (10%)
46,000.00

ยอดระดมทุน
506,000.00

Donate to
สมทบทุนจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจ เพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

Amount
Payment Methods

Pay by scan/upload QR code via mobile banking application of Siam Commercial bank, TMB bank, Krungthai bank, Bangkok bank, Krungsri bank, Thanachart bank, Kasikorn bank, GSB Bank

You will get the QR code after you confirm donation.

Tax Deduction

การบริจาคด้วย QR Code ชื่อ- นามสกุลบนใบเสร็จเพื่อลดหย่อนภาษีจะเป็นชื่อเจ้าของบัญชี Mobile banking
Filling out to send confirmation email
Filling out to send confirmation email

We will send receipt to your email after donation succeed.


Credit card information will be securely processed by provider with international standard PCI-DSS Compliant Omise logo

Invite Friends