ต่อลมหายใจให้เด็กที่กล้ามเนื้ออ่อนแรง A Breathe To Move
ร่วมจัดซื้ออุปกรณ์เครื่องช่วยหายใจและมอเตอร์สำหรับรถเข็นไฟฟ้าให้เด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง เพื่อให้น้องๆ มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น
ระยะเวลาโครงการ 3 เดือน พื้นที่ดำเนินโครงการ ทุกจังหวัด
ยอดบริจาคขณะนี้
696,090 บาทเป้าหมาย
154,000 บาทสำเร็จแล้ว
ความคืบหน้าโครงการ
ความคืบหน้าโครงการของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง F)E)N)D) ครั้งที่ 2
สวัสดีค่ะท่านผู้บริจาคและผู้ติดตามโครงการทุกท่าน
ทางทีมงานและเทใจดอทคอมขอขอบคุณทุกท่านที่สนับสนุนโครงการเรา ทางโครงการขอรายงานความคืบหน้าโครงการของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง F)E)N)D) มาให้ทุกท่านรับทราบความก้าวหน้าของเราดังนี้
- วันที่ 10 กุมภาพันธ์ 2561 ประชุมเพื่อพิจารณาหลักเกณฑ์การมอบอุปกรณ์ช่วยเหลือต่างๆ
- วันที่ 16 กุมภาพันธ์ 2561 ทดลองใช้รถเข็นไฟฟ้าครั้งที่ 1 ผู้ป่วยที่ผ่านหลักเกณฑ์พิจารณาในการรับอุปกรณ์ช่วยเหลือจากการประเมินของแพทย์ และได้ทดลองรถเข็นไฟฟ้าครั้งแรกจำนวนทั้งหมด 4 คน โดยมีนักกายภาพบำบัดจากสถาบันสิรินธรเพื่อการฟื้นฟูสมรรถภาพทางการแพทย์แห่งชาติ ซึ่งเชี่ยวชาญด้านอุปกรณ์ช่วยเหลือสำหรับผู้ป่วยที่มีความบกพร่องด้านการเคลื่อนไหวมาช่วยปรับขนาด และส่วนประกอบต่างๆของรถเข็นไฟฟ้า เช่น เบาะรองนั่ง เบาะพิงหลัง ระยะของรีโมทบังคับ เป็นต้น โดยทำร่วมกับบริษัท In 9 Med ทำให้รถเข็นไฟฟ้ามีความเฉพาะเหมาะกับสรีระ การใช้ของผู้ป่วยมากขึ้น นอกจากนี้ยังมีการแนะนำการใช้งานรถเข็นไฟฟ้าแก่ผู้ป่วยและผู้ปกครอง โดยให้ผู้ป่วยเป็นคนบังคับรถเข็นไฟฟ้าด้วยตนเองเพื่อให้เข้าใจวิธีการใช้งานอย่างถูกต้องและปลอดภัย ซึ่งเป็นหัวใจสำคัญในการทดลองใช้รถเข็นไฟฟ้าครั้งนี้ เนื่องจากเมื่อผู้ป่วยนำกลับไปใช้เองจะสามารถควบคุมความเร็วของรถเข็นไฟฟ้าได้ และเป็นประโยชน์ในการดำเนินชีวิต
- จากนั้นวันที่ 20 เมษายน 2561 ทดลองใช้รถเข็นไฟฟ้าครั้งที่ 2 การทดลองใช้รถเข็นไฟฟ้าครั้งที่ 2 มีจำนวนผู้ป่วยทั้งหมด 5 คน หลังจากที่ผู้ป่วยและครอบครัวได้เรียนรู้การใช้รถเข็นไฟฟ้าร่วมกัน รวมถึงรับการปรับคุณสมบัติของรถเข็นไฟฟ้าเพื่อให้ผู้ป่วยสามารถใช้งานอย่างมีประสิทธิภาพที่สุด เช่น เสริมถาดทำกิจกรรม ด้านข้างรถเข็นสามารถเปิดได้ เป็นต้น หลังจากนี้ประมาณ 2 เดือนทางบริษัท In 9 Med จะนำรถเข็นฯไปปรับเพื่อตอบสนองการใช้งานของผู้ป่วยมากที่สุด
- จำนวนผู้ป่วยที่อยู่ในโครงการ (updateล่าสุด : 23 เมษายน 2561) ปัจจุบันมีผู้ป่วยจากโรงพยาบาลต่างๆ ที่ผ่านหลักเกณฑ์พิจารณาในการรับอุปกรณ์ช่วยเหลือจากการประเมินของแพทย์ทั้งหมดจำนวน 21 คน แบ่งเป็น
1.รถเข็นไฟฟ้า 16 คน ทดลองรถแล้ว 9 คน เหลือ 7 คน ยังไม่ได้ลอง
2.เครื่องช่วยยก 5 คน อยู่ระหว่างการดำเนินการ
- เมื่อพิจารณาผู้ป่วยที่มีความจำเป็นและผ่านการประเมินของแพทย์แล้วนั้น สำหรับการดำเนินการในอนาคตของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงคือ การนัดผู้ป่วยมาลองรถเข็นไฟฟ้า เฉลี่ยนเดือนละ 3 - 5 คน อีกทั้งการให้ผู้ป่วยและครอบครัวมีส่วนร่วมในการแบ่งปันประสบการณ์ของการเผชิญและต่อสู้กับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง รวมถึงความรู้สึกที่ได้รับรถเข็นไฟฟ้า ซึ่งการแบ่งปันครั้งนี้จะอยู่ในรูปแบบที่ผู้ป่วยสามารถทำได้ เช่น เรียงความ วีดีโอ ภาพถ่าย เป็นต้น และจะเผยแพร่ในเฟสบุคของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (FEND) และเว็บไซต์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงซึ่งอยู่ในขณะกำลังพัฒนา ประสบการณ์ของผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและครอบครัวจะเป็นทั้งแรงบันดาลใจ ข้อคิด และสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงให้กับผู้ป่วยด้วยกัน รวมถึงประชาชนทั่วไป
**** เนื่องจากตอนนี้มีผู้ที่ให้ความสนใจร่วมช่วยเหลือน้องๆ เข้ามาเป็นจำนวนมากทำให้ยอดบริจาคเกินที่ตั้งเป้าในช่วงแรกไว้อย่างรวดเร็ว ทางมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจึงขอขอบคุณเป็นอย่างสูง ทั้งนี้ทางมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงใคร่ขอเปิดรับบริจาคต่อไป เพราะยังมีน้องๆ ที่ป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในประเทศไทย อีกมากซึ่งยังไม่ทราบจำนวนที่แน่ชัด
จากข้อมูลจากแพทย์ประจำหนึ่งในโรงเรียนแพทย์ในกรุงเทพก็มีจำนวนมากกว่า 200 รายแล้ว ยอดบริจาคที่เพิ่มขึ้นมาดังกล่าว ทางมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจะได้กระจายความช่วยเหลือ ทั้งในส่วนของการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจและมอร์เตอร์สำหรับรถเข็นไฟฟ้าไปยังผู้ป่วยรายอื่นๆ อย่างทั่วถึงทั้งประเทศ ***
สุดท้ายนี้ ทางมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเชื่อว่า ทุกแรงสนับสนุนจากทุกคนจะเปลี่ยนเป็นแรงผลักดันให้น้องๆ ที่เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงให้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและอยู่ในสังคมได้อย่างมีความสุขต่อไป
ในประเทศไทยมีเด็กเล็กมากกว่า 1,000 รายที่ป่วยเป็น "โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" เด็กเหล่านี้เกิดมามีสุขภาพแข็งแรงสมบูรณ์จนเติบโตดีในวัยเด็ก พูดได้ เดินได้ วิ่งได้ จนวันหนึ่งพวกเขาจะค่อย ๆ สูญเสียการควบคุมการทำงานขั้นพื้นฐานของกล้ามเนื้อ กล้ามเนื้อของพวกเขาจะเริ่มใช้งานไม่ได้ เริ่มจากกล้ามเนื้อขา แขน และกล้ามเนื้อหายใจ แม้เด็กที่ป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจะมีสมองที่ทำงานปกติ แต่การสื่อสารระหว่างสมองไปยังกล้ามเนื้อของพวกเขานั้นบกพร่อง ทำให้เดินไม่ได้ ขยับแขนได้น้อยลง ส่งผลให้ไม่สามารถทำกิจกรรมใด ๆ ได้ตามปกติเหมือนกับเด็กทั่วไป
มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงแห่งประเทศไทย F)E)N)D) จึงอยากจะชวนทุกท่านมาร่วมกันช่วยเหลือน้อง ๆ ด้วยการจัดซื้อ มอเตอร์ติดวีลแชร์, เครื่องช่วยหายใจแรงดันบวกใช้ที่บ้าน เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตน้อง ๆ ที่เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงให้มีชีวิตที่ดีขึ้น ทั้งนี้มูลนิธิฯ ยังได้จัดโครงการ A Breathe To Move เป่าทำนอง... ให้น้องเคลื่อนไหว เพื่อช่วยระดมทุนเงินบริจาคอีกช่องทางหนึ่ง โดยแคมเปญจะแบ่งเป็นสองส่วนด้วยกัน ได้แก่
1.คอนเสิร์ตบรรเลง เพลงการกุศล แบบเดี่ยวทรัมเป็ต โดย คุณเลิศเกียรติ จงจิรจิต ซึ่งจะจัดขึ้นในวันที่16 ธันวาคม 2560 ณ หอแสดงดนตรี อาคารศิลปวัฒนะธรรม จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ตั้งแต่เวลา 16:00 น. จำหน่ายบัตรและสอบถามรายละเอียดเพิ่มเติมได้ที่ Facebook : มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
2.กิจกรรมบนเว็บไซต์ “ครั้งแรกที่ชื่อของคุณจะถูกเปลี่ยนเป็นโน้ตดนตรีออกมาเป็นเพลงที่มีหนึ่งเดียวในโลก” และยังช่วยสร้างโอกาสการเคลื่อนไหวให้กับน้อง ๆ ที่เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ด้วยการบริจาค ทุกเสียงเมโลดี้จากชื่อของคุณ! จะรวมเป็นแรงที่ยิ่งใหญ่ช่วยผลักดันน้อง ๆ ให้เคลื่อนไหวไปด้วยกันได้ที่ www.abreathetomove.com
ขั้นตอนการดำเนินโครงการ
6 ธันวาคม 2560
- เผยแพร่โปสเตอร์ประชาสัมพันธ์เชิญชวน ร่วมงานแสดงคอนเสิร์ตบรรเลงเพลงการกุศล แบบเดี่ยวทรัมเป็ต โดย คุณเลิศเกียรติ จงจิรจิต ณ หอแสดงดนตรี อาคารศิลปวัฒนะธรรม จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ตั้งแต่เวลา 16:00 น.
14 ธันวาคม 2560
- เริ่มทำการเผยแพร่แคมเปญเพื่อเชิญชวนคนทั่วไปเข้าแต่งเมโลดี้ที่ไม่ซ้ำใครจากชื่อของคุณ
- เปิดให้ทุกคนมีส่วนร่วมแต่งเมโลดี้ไม่ซ้ำใคร ด้วยชื่อของตัวเอง ในเว็บไซต์
16 ธันวาคม 2560
- คอนเสิร์ตบรรเลงเพลงการกุศล แบบเดี่ยวทรัมเป็ต โดย คุณเลิศเกียรติ จงจิรจิต ณ หอแสดงดนตรี อาคารศิลปวัฒนะธรรม จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย
หลังจบแคมเปญ
- เผยแพร่สรุปกิจกรรมทั้งหมดลงบนโซเชียลมีเดีย
- รวบรวมเมโลดี้จากชื่อของทุกคนมา ให้เป็นเพลงที่มีคนร่วมแต่งเพื่อน้องๆ ที่เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมากที่สุดในโลก และเผยแพร่ในโลกออนไลน์ต่อไป
ประโยชน์ของโครงการ
- ช่วยให้เด็กพิการจากโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง สามารถเคลื่อนย้ายตัวเองได้อย่างปลอดภัย
- ช่วยให้เด็กพิการจากโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมีการเป็นอยู่ที่ดีขึ้น
- ช่วยแบ่งเบาภาระพ่อแม่ในการดูแลได้
สมาชิกภายในทีม
รณกร ทิชินบรรณกร (Ronnakorn Thishinbannakorn) รองประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
email: designedpark@hotmail.com
อรณี แสนมณีชัย (Oranee Sanmaneechai) แพทย์ที่ปรึกษาของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
email: oranee141@hotmail.com
เลิศเกียรติ จงจิรจิต (Lertkiat Chongjirajitra) นักดนตรี
ภาคี
มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
www.facebook.com/fendfoundation
ประชุมเพื่อพิจารณาหลักเกณฑ์การมอบอุปกรณ์ช่วยเหลือต่างๆ
สวัสดีค่ะทุกท่าน
หลังจากกิจกรรม "A BREATH TO MOVE เป่าทำนองให้น้องเคลื่อนไหว" ที่ได้รับการสนับสนุนจากทุกท่านเป็นอย่างดี
ในขณะนี้ทางคณะกรรมการฯของมูลนิธิมีการจัดประชุมเพื่อพิจารณาหลักเกณฑ์การมอบอุปกรณ์ช่วยเหลือต่างๆ โดยได้รับความร่วมมือจากแพทย์ อาจารย์ด้านกายภาพบำบัด และผู้เชี่ยวชาญด้านอุปกรณ์ช่วยเหลือผู้ป่วย รวมถึงการพูดคุยกับบริษัทจำหน่ายอุปกรณ์ช่วยเหลือ
และในเร็วๆนี้ ทางมูลนิธิฯจะทำการคัดเลือกผู้ป่วยที่เข้าหลักเกณฑ์เพื่อมอบอุปกรณ์ช่วยเหลือต่อไป
ขอขอบพระคุณทุกท่านที่เป็นส่วนหนึ่งให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นค่ะ
ท่านสามารถร่วมบริจาคช่วยเหลือน้อง ๆ
ได้ที่ https://taejai.com/th/d/abreathetomove
นอกจากนี้ทางมูลนิธิยังมี แคมเปญน่ารักๆ ให้ทุกคน "ร่วมแต่งเมโลดี้ที่ไม่ซ้ำใครด้วยชื่อของคุณเอง" เพราะการเล่นและแชร์จะเป็นส่วนเล็กๆ ที่ยิ่งใหญ่ในการเปลี่ยนแปลงสังคมเพื่อน้อง ๆ
http://www.abreathetomove.com/
#ABreatheToMove
#เป่าทำนองให้น้องเคลื่อนไหว
#FENDfoudation
#แต่งเมโลดี้จากชื่อตัวเอง
ความคืบหน้าโครงการของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง F)E)N)D) ครั้งที่ 2
สวัสดีค่ะท่านผู้บริจาคและผู้ติดตามโครงการทุกท่าน
ทางทีมงานและเทใจดอทคอมขอขอบคุณทุกท่านที่สนับสนุนโครงการเรา ทางโครงการขอรายงานความคืบหน้าโครงการของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง F)E)N)D) มาให้ทุกท่านรับทราบความก้าวหน้าของเราดังนี้
- วันที่ 10 กุมภาพันธ์ 2561 ประชุมเพื่อพิจารณาหลักเกณฑ์การมอบอุปกรณ์ช่วยเหลือต่างๆ
- วันที่ 16 กุมภาพันธ์ 2561 ทดลองใช้รถเข็นไฟฟ้าครั้งที่ 1 ผู้ป่วยที่ผ่านหลักเกณฑ์พิจารณาในการรับอุปกรณ์ช่วยเหลือจากการประเมินของแพทย์ และได้ทดลองรถเข็นไฟฟ้าครั้งแรกจำนวนทั้งหมด 4 คน โดยมีนักกายภาพบำบัดจากสถาบันสิรินธรเพื่อการฟื้นฟูสมรรถภาพทางการแพทย์แห่งชาติ ซึ่งเชี่ยวชาญด้านอุปกรณ์ช่วยเหลือสำหรับผู้ป่วยที่มีความบกพร่องด้านการเคลื่อนไหวมาช่วยปรับขนาด และส่วนประกอบต่างๆของรถเข็นไฟฟ้า เช่น เบาะรองนั่ง เบาะพิงหลัง ระยะของรีโมทบังคับ เป็นต้น โดยทำร่วมกับบริษัท In 9 Med ทำให้รถเข็นไฟฟ้ามีความเฉพาะเหมาะกับสรีระ การใช้ของผู้ป่วยมากขึ้น นอกจากนี้ยังมีการแนะนำการใช้งานรถเข็นไฟฟ้าแก่ผู้ป่วยและผู้ปกครอง โดยให้ผู้ป่วยเป็นคนบังคับรถเข็นไฟฟ้าด้วยตนเองเพื่อให้เข้าใจวิธีการใช้งานอย่างถูกต้องและปลอดภัย ซึ่งเป็นหัวใจสำคัญในการทดลองใช้รถเข็นไฟฟ้าครั้งนี้ เนื่องจากเมื่อผู้ป่วยนำกลับไปใช้เองจะสามารถควบคุมความเร็วของรถเข็นไฟฟ้าได้ และเป็นประโยชน์ในการดำเนินชีวิต
- จากนั้นวันที่ 20 เมษายน 2561 ทดลองใช้รถเข็นไฟฟ้าครั้งที่ 2 การทดลองใช้รถเข็นไฟฟ้าครั้งที่ 2 มีจำนวนผู้ป่วยทั้งหมด 5 คน หลังจากที่ผู้ป่วยและครอบครัวได้เรียนรู้การใช้รถเข็นไฟฟ้าร่วมกัน รวมถึงรับการปรับคุณสมบัติของรถเข็นไฟฟ้าเพื่อให้ผู้ป่วยสามารถใช้งานอย่างมีประสิทธิภาพที่สุด เช่น เสริมถาดทำกิจกรรม ด้านข้างรถเข็นสามารถเปิดได้ เป็นต้น หลังจากนี้ประมาณ 2 เดือนทางบริษัท In 9 Med จะนำรถเข็นฯไปปรับเพื่อตอบสนองการใช้งานของผู้ป่วยมากที่สุด
- จำนวนผู้ป่วยที่อยู่ในโครงการ (updateล่าสุด : 23 เมษายน 2561) ปัจจุบันมีผู้ป่วยจากโรงพยาบาลต่างๆ ที่ผ่านหลักเกณฑ์พิจารณาในการรับอุปกรณ์ช่วยเหลือจากการประเมินของแพทย์ทั้งหมดจำนวน 21 คน แบ่งเป็น
1.รถเข็นไฟฟ้า 16 คน ทดลองรถแล้ว 9 คน เหลือ 7 คน ยังไม่ได้ลอง
2.เครื่องช่วยยก 5 คน อยู่ระหว่างการดำเนินการ
- เมื่อพิจารณาผู้ป่วยที่มีความจำเป็นและผ่านการประเมินของแพทย์แล้วนั้น สำหรับการดำเนินการในอนาคตของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงคือ การนัดผู้ป่วยมาลองรถเข็นไฟฟ้า เฉลี่ยนเดือนละ 3 - 5 คน อีกทั้งการให้ผู้ป่วยและครอบครัวมีส่วนร่วมในการแบ่งปันประสบการณ์ของการเผชิญและต่อสู้กับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง รวมถึงความรู้สึกที่ได้รับรถเข็นไฟฟ้า ซึ่งการแบ่งปันครั้งนี้จะอยู่ในรูปแบบที่ผู้ป่วยสามารถทำได้ เช่น เรียงความ วีดีโอ ภาพถ่าย เป็นต้น และจะเผยแพร่ในเฟสบุคของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (FEND) และเว็บไซต์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงซึ่งอยู่ในขณะกำลังพัฒนา ประสบการณ์ของผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและครอบครัวจะเป็นทั้งแรงบันดาลใจ ข้อคิด และสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงให้กับผู้ป่วยด้วยกัน รวมถึงประชาชนทั่วไป
แผนการใช้เงิน
| รายการ | จำนวน | จำนวนเงิน (บาท) |
| 1. มอเตอร์มาติดวีลแชร์ที่มีอยู่แล้ว เครื่องละ 30,000 บาท | 2 | 60,000 |
| 2. เครื่องช่วยหายใจแรงดันบวกสำหรับใช้ที่บ้าน เครื่องละ 40,000 บาท | 2 | 80,000 |
| 3. ค่าธรรมเนียมเทใจ 10% | 14,000 | |
| รวมเป็นเงิน | 154,000 |
